Примерное время чтения: 1 минута
89

Томичам рассказали о сибиряке, получившем лекарство за 121 млн рублей

Густаво Зырянов / АиФ
Томск, 28 марта - Аиф-Томск.

В семье Елизаветы и Александра Гращенко родился первенец. Младенец, рожденный в Сибири, был абсолютно здоровым малышом. Но в один из дней жизнь семьи изменилась, маленькому Саше поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия. Историю маленького сибиряка опубликовали в "Сибдепо".

Впервые болезнь дала о себе знать в полтора месяца. У мальчика ослаб мышечный тонус, но врачи долго не могли поставить диагноз. В один момент мальчик резко перестал шевелиться, тогда Саше было четыре  месяца. Позже в больнице выяснили, что у маленького сибиряка диагностирована «спинальная мышечная атрофия 1 типа».

Мать мальчика говорит, что это время было тяжелым для семьи. Семья решила открыть сбор средств на препарат, который требует однократного введения, но его необходимо ввести до двухлетнего возраста. Стоимость препарата – 121 млн рублей для коммерции и 100 млн рублей для госфонда «Круг добра».

Врачи одобрили укол для Саши на бесплатной основе, 27 августа 2021 года ему поставили инъекцию с препаратом в Москве. После укола родители видят прогресс.

«Сейчас прогресс виден, и хоть он очень медленный, но по сравнению с естественным течением заболевания, без лечения, это высшая награда для нас. Если бы мы лечение не получили, моего ребёнка, наверное, не было бы в живых, либо он был бы обездвиженным, глубоким паллиативным инвалидом», — поделилась Елизавета.

Мальчик кушает самостоятельно научился разговаривать. В квартире оборудован для малыша настоящий спортивный зал, который помогает маленькому сибиряку восстанавливаться. Малыш пока не может ходить, врачи прогнозов не дают, но родители мальчика надеются на лучшее.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых


Самое интересное в регионах