В семье Елизаветы и Александра Гращенко родился первенец. Младенец, рожденный в Сибири, был абсолютно здоровым малышом. Но в один из дней жизнь семьи изменилась, маленькому Саше поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия. Историю маленького сибиряка опубликовали в "Сибдепо".
Впервые болезнь дала о себе знать в полтора месяца. У мальчика ослаб мышечный тонус, но врачи долго не могли поставить диагноз. В один момент мальчик резко перестал шевелиться, тогда Саше было четыре месяца. Позже в больнице выяснили, что у маленького сибиряка диагностирована «спинальная мышечная атрофия 1 типа».
Мать мальчика говорит, что это время было тяжелым для семьи. Семья решила открыть сбор средств на препарат, который требует однократного введения, но его необходимо ввести до двухлетнего возраста. Стоимость препарата – 121 млн рублей для коммерции и 100 млн рублей для госфонда «Круг добра».
Врачи одобрили укол для Саши на бесплатной основе, 27 августа 2021 года ему поставили инъекцию с препаратом в Москве. После укола родители видят прогресс.
«Сейчас прогресс виден, и хоть он очень медленный, но по сравнению с естественным течением заболевания, без лечения, это высшая награда для нас. Если бы мы лечение не получили, моего ребёнка, наверное, не было бы в живых, либо он был бы обездвиженным, глубоким паллиативным инвалидом», — поделилась Елизавета.
Мальчик кушает самостоятельно научился разговаривать. В квартире оборудован для малыша настоящий спортивный зал, который помогает маленькому сибиряку восстанавливаться. Малыш пока не может ходить, врачи прогнозов не дают, но родители мальчика надеются на лучшее.
