aif.ru counter

Ты живи, а мы поможем…

Как спасти кузбасскую «девочку-бабочку»?

В далёком посёлке тисуль на севере кемеровской области живёт алёна ермалюк. И ей нужна ваша помощь. Алёна ещё не понимает, что она особенная, непохожая на других детей. Таких ребятишек – а в россии их сейчас около 2,5 тыс. – Врачи называют «бабочками».


Беззащитный борец

Жизнь их настолько же хрупка, насколько хрупко существование прекрасных крылатых созданий. Так же как крылья бабочки можно легко, всего одним прикосновением грубых рук сломать, так и кожа таких ребятишек почти не имеет защиты от внешнего мира. Она хрупка и в буквальном смысле рвётся, если недостаточно бережно к ней прикоснуться. Неизлечимое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз. Из-за того что в организме отсутствует необходимый для защиты кожи от внешней среды фермент, человек становится очень уязвимым – малейшее повреждение влечёт за собой открытую рану.
К сожалению, врачи пока не нашли лекарство от этого заболевания, однако при правильном уходе у ребёнка с таким недугом появляется шанс и на взрослую жизнь. Ведь со временем кожный покров уплотняется и уже не так легко его повредить. Ключевое словосочетание здесь – «правильный уход», потому что именно из-за неверного обращения такие ребятишки редко доживают до трёх лет.
Алёне повезло: диагноз поставили оперативно. Практически сразу после рождения её в тяжёлом состоянии из северного посёлка экстренно госпитализировали в Кемерово в реанимацию новорождённых.
Повезло в том, что мама «девочки-бабочки» Елена Ермалюк работала медсестрой и довольно быстро научилась обрабатывать кожу своей дочери. Повезло и в том, что, как говорится, мир не без добрых людей. В этом благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» убедился несколько месяцев назад, когда после публикации в газете об Алёне практически за считанные дни была собрана необходимая сумма. Проблема в том, что в отличие от других заболеваний, это, как мы уже говорили, неизлечимо, а значит деньги, и немалые, нужны постоянно.

Конкретное счастье

Когда мы позвонили Елене, чтобы узнать, как у них дела, она попросила перезвонить через час, потому что делала Алёне перевязку. Этот трудный (и для мамы, и для дочери) процесс занимает в среднем два часа и требует не только силы духа (перевязка болезненная), терпения и осторожности, но и денег. Каждый день семья Алёны тратит на специальные мази, гели, салфетки и бинты не меньше 5 тыс. рублей. Государство помогает пенсией по инвалидности и пособием по уходу за ребёнком – сущие копейки, которых хватает на несколько дней. Алёна выживает только за счёт того, что помогают простые люди, такие как мы с вами, читающие эту статью.
Сейчас Алёне 1 год и 10 месяцев. И она не хочет умирать. Это хрупкое чудо природы не просто цепляется за жизнь. Алёна борется за каждый новый день, прилагает неимоверные усилия просто для того, чтобы дышать, смотреть, сидеть, играть со старшей сестрёнкой, строить забавные рожицы маме и папе – одним словом, жить так, как живут нормальные дети. «Мы стараемся жить обычной жизнью. У нас всё хорошо, – рассказывает Елена. – Вот на днях сделали шаг в будущее: у Алёны наконец-то прошёл страх перед водой. А ещё она научилась сползать с дивана, теперь за ней глаз да глаз нужен – везде ползает!
Впрочем, уже понимает, что ей нужно передвигаться осторожно, потому что когда она ударяется обо что-то, то появляется «вава». И, конечно, нам тяжело. Но мы стараемся не делать из болезни культ. Да, сложно. Но ведь мы живём! Дочь живёт, а мы помогаем ей в этом». Помогите Алёне и вы. Потому что это как раз тот случай, когда счастье можно купить за деньги – те самые мази и гели, без которых пока Алёна не может жить.
Олеся Евдокимова

Топ 5 читаемых