В семье северчан 20 августа 2021 года родился долгожданный первенец Владимир, он появился на три недели раньше запланированного срока, но шкала здоровья была в норме. Историю ребенка рассказала «КП-Томск» мама Евгения.
Мама новорожденного увидела вечером, как малыш внезапно стал синеть, и бросилась к врачам, те отправили младенца на несколько дней в реанимацию, заем в патологию, через 11 дней маму с ребенком отправили домой.
У малыша на момент выписки была желтушка, но их все равно выписали, северчанка обращалась к разным врачам и получала противоположные ответы — одни считали, что не стоит волноваться, другие — что с таким показателем нужно было оставаться в больнице.
Через полторы недели нахождения дома родители отметили вялость ребенка, попросили проверить кровь, оказалось, что показатель билирубин был завышен. Малыша снова положили в больницу и начали светить под специальной лампой, а затем родители арендовали такую лампу и начала проводить эти процедуры дома, но желтуха не проходила. Так длилось на протяжении полутора месяцев, показатель падал, а затем снова поднимался.
Врач посоветовала матери убрать грудное вскармливание, и после этого показатель билирубина упал до нормы.
Затем родители заметили, что малыш смотрит несколько секунд в одну точку и замирает, северчане снова обратились к медикам, где сказали, что волноваться не стоит.
В конце декабря, когда младенцу исполнилось 3,5 месяца, семья переболела коронавирусом. У ребенка из-за пониженного иммунитета начались судороги, малыша отправили в реанимацию. Там вылечили от ковида, но к концу января у Вовы начались скручивания, эпилептолог сразу поняла, что это синдром Веста.
Северчан снова положили в стационар, где малышу назначили серьезные препараты и оформили инвалидность. Медики не давали прогнозов и отмечали, что все может измениться после приема препаратов.
Малышу сделали МРТ, результаты которого отправили в несколько клиник, откуда пришли ответы, что Владимиру операция не нужна, помогут лекарства. Начался подбор препаратов, которые до сих пор не найдены. У ребенка продолжаются приступы эпилепсии. У семьи всегда в аптечке лежит препарат, который может помочь в крайнем случае.
Очередное лекарство, которое назначили врачи, снова не помогло, на какое-то время малышу становилось лучше, но через неделю опять становилось понятно, что оно не приводит к должному эффекту.
«Сейчас будем совсем менять лекарство, продолжаем подбирать то, что подойдет ребенку. И, если есть хоть 1% из миллиона, что все будет хорошо, мы будем в него верить», —рассказала Евгения.
Сейчас ребенку нужны средства реабилитации, сбор на них открыл детский благотворительный фонд «Обыкновенное чудо».
Напомним, в Томске ребенок с синдромом Дауна победил онкологию. Мама мальчика рассказала, как им удалось это сделать.